Malattie rare, Torselli (FdI-ECR): “Non una ricorrenza simbolica, ma una responsabilità politica”

“Grazie all’amministrazione di Poggio a Caiano: qui non si viene a fare passerelle politiche, ma ad assumersi responsabilità di fronte a chi soffre”
“Parliamo di patologie definite ‘rare’, ma che rare non sono affatto: colpiscono circa 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni nell’Unione europea e 2 milioni in Italia, con 20mila nuovi casi ogni anno. Numeri che impongono una risposta forte anche a livello europeo, per garantire accesso alle cure e una vita dignitosa. Grazie all’assessore Cataldi e al Sindaco di Poggio a Caiano per averci messo la faccia perché questi non sono eventi dove si fa passerella politica. Qui si viene non per farsi vedere ma per assumersi impegni davanti a persone che soffrono. Dispiace che, nonostante l’invito, siano assenti sia l’Assessore Monni che il Presidente Giani”.
Lo ha dichiarato Francesco Torselli, membro del Parlamento europeo di ECR–Fratelli d’Italia, intervenendo al convegno “Malattie rare tra scienza e quotidianità” a Poggio a Caiano. Torselli è membro della Commissione ITRE, impegnata anche sul dossier del Critical Medicines Act.
“Il 29 febbraio – ha continuato – è il giorno più raro del calendario, ma questa non è solo una ricorrenza simbolica: è la voce di milioni di persone che chiedono visibilità ed equità. In Europa una malattia è rara quando colpisce meno di una persona su duemila, ma nel complesso parliamo di una comunità grande quasi quanto la Polonia. Il 70% delle patologie, inoltre, ha origine genetica, il 75% dei pazienti sono bambini e il 95% non ha una cura definitiva: significa convivere con la malattia per tutta la vita. Il tempo, questo contesto, è decisivo: per la diagnosi, per l’accesso ai centri specializzati, per l’autorizzazione a terapie spesso molto costose. E ridurre il ritardo diagnostico è diventato finalmente un obiettivo europeo, anche grazie ai programmi di ricerca di Horizon Europe e al progetto di condivisione dei dati sanitari attraverso l’European Health Data Space che potrà contribuire a ridurre il ritardo diagnostico e a migliorare la cooperazione tra medici e centri di riferimento. Il nostro Paese, su ricerca e presa in carico, rappresenta in molti casi un modello, ma ciò non significa che non sia necessario migliorare ulteriormente e rendere omogenee le opportunità in tutta Europa. Le malattie rare, inoltre, non sono solo un tema sanitario: hanno ricadute sul lavoro, sulla scuola, sull’inclusione sociale e sull’assistenza familiare. Servono politiche integrate che tengano insieme sanità, welfare e diritti. Ogni vita ha lo stesso valore e una società davvero giusta è quella che sceglie di proteggere chi è più fragile, senza distinzioni e senza ritardi”.